El Alzheimer arrebata recuerdos; convierte a los familiares en extraños y poco a poco despersonaliza al paciente. No sólo se manifiesta con el olvido de eventos recientes o de personas, también con problemas de lenguaje, desorientación, pérdida de habilidades adquiridas (como manejar, bailar, hacer jardinería, etcétera.) o cambios en el estado de ánimo.
Pese a no tener cura, el diagnóstico temprano y los tratamientos integrales pueden retrasar o alentar la destrucción neuronal que tiene a 1 millón 400 mil personas en México bajo el yugo del Alzheimer (aunque la cifra podría ser mucho más alta debido a la desinformación y falta de capacitación médica).
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Sin embargo, la realidad es completamente diferente: la mayoría de los casos se detectan cuando la enfermedad está muy avanzada y la persona ya tiene un alto nivel de dependencia o las habilidades cognitivas atrofiadas.
Esto no sólo complica aún más la labor de enfrentarla y adaptarse a ella, también deja ver la falta de información, los miedos y los estigmas que hay sobre este padecimiento, el cual, por difícil que parezca, no está peleado con la dignidad ni la calidad de vida de la persona afectada.
“La enfermedad está muy estigmatizada. Hay poca información. Hay poca educación. Todavía nos asusta mucho el diagnóstico porque la gente no sabe qué hacer con su paciente”, señaló Rosa Farres, presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AMAES), a MILENIO.
Sí hay calidad de vida en el Alzheimer
Pensar en Alzheimer es pensar en alguien que “no recuerda nada”; que “no se reconoce”, o que “ya no sabe hacer lo que solía hacer”. En palabras de Farres: “Nos abocamos a lo que ya no se puede hacer”.
Y si bien los síntomas de la etapa más grave de esta demencia interfieren con la mayoría de las actividades cotidianas de la persona, sus signos no aparecen ni se agravan de la noche a la mañana. O sea que en las primeras etapas no hay un olvido generalizado.
“No te da demencia ‘de jalón’, en todo el cerebro o en todas tus facultades. Se va desarrollando por ciertos caminos del cerebro. Eso significa que hay otras áreas del cerebro que pueden seguir funcionando”, explicó Farres.
Por ello, encapsular el Alzheimer a una enfermedad donde “la persona se olvida todo (tanto recuerdos como funciones básicas de la vida)” es una de las consecuencias del diagnóstico tardío; lo cual, a su vez, refuerzan el otro estereotipo de que los pacientes carecen de funcionalidad y ya no tienen calidad de vida.
Pero aún si se pierde la memoria y los recuerdos, la dignidad y el bienestar es algo que no debe perderse ni ser arrebatado. Ni siquiera si esa persona ya no se reconoce cuando mira su reflejo.
“Aún en las últimas etapas, en donde están encamados o ya no se mueven, aún tienen derechos y merecen tener una calidad de vida. (...) La dignidad no la pierde la persona, hacemos que se pierda”.
— ¿Y a qué nos referimos con calidad de vida, especialmente en pacientes con Alzheimer?, preguntó MILENIO a la también licenciada en educación especial.
— El que reconozcas que tienen derechos: siguen teniendo los derechos básicos y a ser cuidados con respeto. (...) Si es una persona que le gustaba estar bien presentada, pues que siga estando bien presentada, aunque tenga que estar en pijama y en la cama.
“O sea, voy a tratar al otro como yo quisiera ser tratado. (...) Todos quisiéramos ser bien tratados hasta el final; ser incluidos en las actividades”.
el dato...Las tres etapas del Alzheimer
La Alzheimer’s Association identifica tres fases de la enfermedad. Aunque los cambios en el cerebro comienzan años antes de que aparezcan las primeras señales.1. Etapa temprana: la persona puede desenvolverse de forma independiente, sin embargo puede sentir que tiene episodios de pérdida de memoria, como olvidar palabras familiares o ubicación de objetos cotidianos.
2. Etapa media: es la etapa más prolongada y puede durar muchos años. Las personas presentan más dificultades para realizar tareas como pagar facturas o recordar su dirección, número de teléfonos propios o la fecha. No obstante, aún recuerdan detalles significativos de su vida.
3. Etapa tardía: las personas pierden la capacidad de responder a su entorno, de mantener una conversación o controlar los movimientos.
Terapias no farmacológicas
Toda vez que haya un diagnóstico temprano, la persona con Alzheimer no debería dejar de lado su estilo de vida (o no radicalmente). Mucho menos si, antes de la enfermedad, practicó algún hobbie o actividad que fortalecía su sentido de vida, por ejemplo: jardinería, baile, dar clases, tejer, clubs de lectura, etcétera.
Al contrario, Farres recomienda que el paciente continúe ejerciendo esa actividad, aún si “no es en la misma medida” o “necesite acompañamiento”.
Esto porque, tras el diagnóstico, dicho pasatiempo, profesión o interés sirve como una terapia no farmacológica. En perspectiva de la presidenta de AMAES, una de las terapias “caseras”; “las del día a día”.
Las terapias no farmacológicas representan un complemento importante de las farmacológicas. Algunos “Centros de Día”, por ejemplo, ofrecen terapias medibles y desarrolladas por profesionales, con el objetivo de dar un seguimiento.
Sin embargo, señaló Farres, cualquier actividad que involucre actividad mental, cognitiva y motriz puede servir como una terapia no farmacológica: desde hacer sopas de letras, tejer, bordar, colorear, armar rompecabezas, escuchar música, etcétera.
“Si la persona tiene la oportunidad de ir a un centro de día, fantástico. Pero si no, hay que armar o hay que ayudarle a la familia a que armen actividades para que puedan seguir desarrollándose en la medida de lo posible”.
Ejemplos de estimulación cognitiva
- 1 Conversar del presente y pasado: aspectos personales y sociales, utilizando diarios, libros, películas u objetos significativos para la persona.
- 2 Juegos diversos: cartas, palabras, rompecabezas o crucigramas.
- 3 Actividades musicales: escuchar música, tocar un instrumento o bailar.
- 4 Actividades domésticas: relacionadas con la cocina, repostería, jardinería o bricolaje.
Estimulación física
En el Alzheimer, la terapia física es igual de importante que la cognitiva, pues la enfermedad también afecta a las funciones motrices (los movimientos corporales).
“Uno piensa que es nada más para cuando tiene algún problema ortopédico o se lastimó, pero en este tipo de enfermedades hay que mantener en lo posible la movilidad y articulaciones del cuerpo”, señala Farres.
En las etapas más avanzadas, los pacientes olvidan cómo caminar; cómo sentarse, y hasta cómo tragar los alimentos. De ahí la relevancia de complementar los ejercicios mentales, con los corporales.
“Una de las imágenes muy dura de ver es cuando, en la fase terminal, el cuerpo se pone rígido y llega a tener una posición fetal. Si no se da terapia física, (los pacientes) llegan a ese punto más temprano que tarde”.
ASG
