¿Te imaginas despertar un día y no poder levantarte de la cama? ¿Sentir que tu piel arde, observar ampollas en cada rincón de tu cuerpo? ¿Tocarte y que cada capa de tu piel se desprenda? Así es la enfermedad conocida coloquialmente como piel de mariposa, que llegó a la vida de una joven a muy temprana edad y que, hoy, a sus 30 años, le impide disfrutar muchas de las cosas que hubiera querido hacer.
Grecia Guadalupe, quien junto a su madre reside en el municipio de Altamira, en el sur de Tamaulipas, lucha día a día contra ampollas dolorosas en todo el cuerpo y con los dedos completamente pegados.
Ha superado retos que la han hecho mentalmente fuerte a pesar de su condición. La debilidad que la invade y un rostro que transmite dolor sin palabras han sido testigos de prejuicios y de los crudos panoramas de una sociedad que, con el tiempo, la ha ido excluyendo y olvidando.
El lado científico de la enfermedad
De acuerdo con Andrés Sánchez Rodríguez, especialista en dermatología pediátrica, la epidermólisis bullosa es una enfermedad genética conocida popularmente como la enfermedad de los niños de piel de mariposa por la fragilidad que presenta la piel, con tendencia a desarrollar ampollas ante el mínimo traumatismo o fricción.
La epidermólisis bullosa es un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan la piel y las membranas mucosas, caracterizadas por una extrema fragilidad que provoca la formación de ampollas y heridas ante el mínimo roce, presión o incluso cambios de temperatura.
Este trastorno se produce por mutaciones en los genes responsables de fabricar proteínas que dan estructura y resistencia a la piel, como la queratina, el colágeno y la laminina.
Al estar defectuosas o ausentes, las capas de la piel no se adhieren correctamente, lo que facilita su desprendimiento. La gravedad varía desde formas leves que afectan manos y pies hasta variantes severas que comprometen órganos internos y pueden poner en riesgo la vida.
No existe una cura definitiva, por lo que el tratamiento se centra en el manejo de síntomas, la prevención de infecciones y la protección de la piel mediante vendajes y cuidados especializados.
Teniendo esto en cuenta, Grecia relata cómo es vivirlo en carne propia: “Ahorita ya se registró como piel de mariposa, porque las alas de la mariposa son muy delgaditas y cuando tú las tocas ya ves que se desprenden, y yo no tengo la segunda piel de mis manos. Mira cómo estoy, casi puro hueso, llena de heridas. Todos los días me tienen que vendar y curar para que no se me infecten”.
Recientemente, Grecia estuvo dos meses sin poder comer, pues en ocasiones su propia condición no le permite ingerir alimentos. Actividades tan cotidianas como levantarse de la cama y salir se vuelven un reto diario.
El dermatólogo Sánchez Rodríguez explica que los síntomas incluyen ampollas espontáneas en sitios de fricción, como manos y pies, e incluso provocadas por el llanto.
“Incluso puedes identificarlos por un llanto particular, ya que estas ampollas también se pueden formar en las cuerdas vocales y provocar ronquera. También pueden aparecer en el esófago y en la boca, dificultando la alimentación. El tracto digestivo, en su parte final, puede verse afectado, provocando problemas graves de estreñimiento”.
Una lucha conjunta por salir adelante
Grecia vive con su madre, quien enfrenta sus propios desafíos, pues permanece en silla de ruedas desde hace un año debido a una fuerte caída.
Aun así, ambas se apoyan mutuamente y enfrentan juntas la adversidad, bajo una mirada constante de orgullo.
Andrés Sánchez Rodríguez, médico especialista del Hospital Carlos Canseco, el más importante del sur de Tamaulipas, detalla que la enfermedad se transmite de padres a hijos, aunque los progenitores no necesariamente la padezcan.
“Si da la mala fortuna que ambos padres tienen este gen afectado, entonces existe la posibilidad de que tengan un niño con esta enfermedad. Tienen también un 50% de posibilidades de tener un hijo sano pero portador del gen defectuoso, que podría transmitirlo a sus hijos, y un 25% de posibilidades de que sus hijos sean completamente sanos a pesar de ser ambos portadores de un gen defectuoso”.
Alternativas ante una atención médica deficiente
Tras años de recibir una atención deficiente en Altamira por parte de médicos del sistema de salud pública, su madre, pese a estar en silla de ruedas, decidió junto a su esposo contratar a una enfermera y a un médico particular, quienes se convirtieron en los salvadores de Grecia en un momento crítico de su vida.
Pequeños “ángeles” también han aparecido en su camino, como un vecino menor de edad que apoya a la familia en lo que necesiten.
“Aquí es un mal servicio, porque no me atienden cuando caigo al hospital. Me ven como un bicho raro. Las enfermeras a veces no se me quieren acercar porque piensan que se les va a pegar esta enfermedad”, confesó la joven altamirense.
Agradeció profundamente a la enfermera Silvia, al médico, y especialmente a su padre, “quien nunca ha dejado de batallar y moverse para brindarme una mejor calidad de vida”.
El dermatólogo Héctor Rodríguez García, de la clínica Tenect Derma, en Ciudad Madero, explica cómo tratar la enfermedad:
“La manera de sobrellevarla es protegiendo las zonas distales de la piel, curando las heridas que se presentan regularmente y evitando traumatismos o lesiones, incluso las más mínimas, que pueden lastimar a estos pacientes”.
Grecia, la voz que merece ser escuchada
Mujer con muchas metas y sueños, Grecia ha decidido seguir adelante a pesar de los obstáculos. Le gusta vender productos, principalmente de maquillaje, aunque confiesa que lleva un año sin poder hacerlo debido a su condición.
Quiere ser escuchada, no discriminada por su enfermedad, y dejar atrás el seudónimo de chica mariposa para ser reconocida simplemente como Grecia Guadalupe.
Agradece a quienes deciden ayudarla con artículos para sus cuidados. Reitera que no pide dinero, pero cualquier apoyo es bien recibido.
El encierro prolongado la afecta emocionalmente: “Me gustaría que alguien viniera a platicar conmigo y poder hacer buenas amistades”.
Cada vez que sale de casa, la discriminación que enfrenta la hace desistir de volver a hacerlo con frecuencia.
El dermatólogo Héctor Rodríguez reconoce que no existen estadísticas oficiales sobre la incidencia de esta enfermedad en Tamaulipas, aunque en 18 años de ejercicio ha atendido a tres pacientes con epidermólisis bullosa, lo que confirma que es poco frecuente.
¿Cómo ayudar?
Quienes deseen ayudar a Grecia Guadalupe pueden contactarla directamente en el teléfono 833-355-15-58, el cual ella autoriza que sea publicado.
También existen asociaciones sin fines de lucro como Debra México, que ofrecen apoyo psicológico a pacientes y familiares, además de promover la investigación y la educación sobre la epidermólisis bullosa para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
A esta organización se le puede contactar a través del correo electrónico: [email protected]. Sus datos indican que la incidencia global estimada es de 20 casos de piel de mariposa por cada millón de nacidos vivos, lo que la convierte en una enfermedad rara, pero con un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.
