Luego de una noche de insomnio, despertar para Verónica puede ser una ruleta rusa de síntomas; hay mañanas donde las náuseas, el dolor y la fatiga ceden un poco ante uno de los tantos tratamientos que ha tomado con los años; otras, en cambio, le impiden incluso salir de la cama para realizar las tareas más básicas.
El dolor crónico que se filtra por cada rincón de su cuerpo es una realidad cotidiana con la que vive desde que aparecieron los primeros indicios de que algo estaba mal con su cuerpo, cuando todavía era una adolescente. El insoportable dolor era un padecimiento añadido al coctel de neurodivergencia, disautonomía, alteraciones psicológicas y violencias en las que se ha desarrollado desde la infancia. Verónica sufre de fibromialgia.
Esta enfermedad es una neuropatía crónica que engloba más de 200 síntomas diferentes con implicaciones físicas, sociales, económicas, psicológicas y emocionales, que le fue diagnosticada 18 años después de las primeras señales, luego de luchar por un aval médico ante varias instituciones públicas. Aunque tenía una predisposición genética para el padecimiento, el entorno hostil en el que creció, sumado al estrés y las agresiones constantes sistemáticas y de su entorno cercano—, han agravado su condición.
En mayor o menor intensidad, se estima que alrededor de 2.5 por ciento de la población mundial vive con fibromialgia. Según datos de la Secretaría de Salud, en México esta cifra sube a 4.8 por ciento, lo que se traduce en más de 28 millones de personas aproximadamente. De este porcentaje, se estima que 9 de cada 10 pacientes son mujeres.
EL DATO4.8 por ciento de la población mexicana tiene fibromialgia,
Más de 28 millones de personas.
“Estructuralmente, las enfermedades que se asocian o se agrupan en mujeres son las que están menos atendidas, menos visibilizadas, menos de todo”, añade la especialista.
El ciclo interminable de la fibromialgia
Predisposición, invisibilidad, estrés y violencia son factores con los que las personas que sufren fibromialgia conviven día con día de manera unilateral: en un inicio esto fue lo que en parte detonó la enfermedad, y es también lo que empeora los síntomas de la misma debido al gran estrés que genera vivir en esas circunstancias. “El estrés está ligado a los picos de dolor, además es un detonante importante”, comenta Natalia Galán.
Estos componentes provienen del entorno más cercano del paciente, como la familia, los amigos o la pareja, y también del exterior, en especial de las instituciones y médicos especialistas que son los que, en teoría, deberían de brindar apoyo a los pacientes, además de los superiores en el trabajo, los doctores e incluso el gobierno a través de sus diferentes instancias, lo que genera que las personas con fibromialgia terminen aisladas.
“El dolor aísla mucho a la gente, las relaciones familiares, de amistad, de pareja, las relaciones sexuales, se afectan porque vivir con dolor es vivir en un estado de supervivencia constante, y nadie en un estado de supervivencia tiene la capacidad de buscar satisfactores; se mina el deseo, la líbido, inclusive la capacidad de interactuar de una forma más amable”, desglosa la investigadora y neuropsicologa Daniela Yunuen López.
En el caso de las mujeres, todo esto afecta el rol que la sociedad espera que cumpla, como es el caso de convertirse en madres: “La carga y el rol que se atribuye a la maternidad es inalcanzable culturalmente. Si a eso le sumas la limitante física, emocional y de disponibilidad que implica vivir con fibromialgia, se incrementa la frustración, la insatisfacción y el malestar”, expresa López. Lo que puede afectar la crianza de los hijos e incluso las tareas que socialmente deberían de cumplir.
EL DATO9 de cada 10 pacientes
De fibromialgia son mujeres.
El peregrinaje médico para recibir tratamiento a la fibromialgia
La fibromialgia es crónica y a diferencia de otros padecimientos, como el cáncer o el sida, no tiene un tratamiento que pueda curarlo, ya que se desconoce su origen biológico, lo que complica su diagnóstico. “En promedio, cuando llegan al diagnóstico, ya tienen entre 5 y 10 años con síntomas y han pasado por alrededor de mínimo 5 o 6 especialidades médicas”, expone la doctora María Montoya.
Y cuando finalmente llega al diagnóstico, el panorama para recibir tratamiento se torna igual de complicado, en tanto a la fibromialgia se le suman, en la mayoría de los casos, otras enfermedades —como lupus, artritis y problemas de tiroides— que hacen que los síntomas se confundan, derivando en diagnósticos y tratamientos erróneos. “Recuerdo un caso que lleva cuatro o cinco operaciones en cadera, en rodilla, porque el padecimiento había sido tratado de manera aislada”, dice Montoya.
Y todo, ante un entorno que no comprende: la familia, los amigos, el trabajo, no saben lo que un enfermo de fibromialgia padece ni pueden imaginarlo, por lo que solo perciben a personas apáticas o sin voluntad de hacer las cosas.
¿Donde puedes tratar la fibrolmiagia?
Ante la falta de apoyo público y privado certero, existen asociaciones y clínicas que tratan la enfermedad, aunque en México son pocas y los costos del tratamiento no están al alcance de todos —en especial si tomamos en cuenta que los pacientes en muchos casos tienen una discapacidad orgánica que les impide laborar—.
Una de ellas es la Fundación Mexicana para la Fibromialgia Blanca Montaño Casso López, A.C. que, dentro de una tranquila casona en Tlalpan, busca brindar “tratamiento integral con la psicología como médula”, cuenta su directora general, Sandra de la Peña.
El tratamiento psicológico es fundamental pues, ante el dolor y la incomprensión social, la fibromialgia produce ansiedad y depresión —además de que muchos pacientes son neurodivergentes—, lo que recrudece los síntomas. Este abordaje ayuda a regular el dolor y el proceso que se vive con la enfermedad, lo que mejora el ánimo y la calidad de vida. Y aunque el mental es un factor fundamental, no debe dejarse de lado la parte física, pues se afecta la calidad del sueño, la digestión, la alimentación, la movilidad y otros temas relacionados.
Ante este panorama, las personas que viven con fibromialgia tienen pocas opciones ante su padecimiento y la falta de reconocimiento y empatía de la sociedad, la medicina y el gobierno, no hace más que imposibilitar la esperanza de tener una mejor calidad de vida y llevar una existencia “normal” con acceso a la salud, al trabajo y a la empatía.
La difusión, para ellas, es una lejana puerta de entrada para sobrellevar su padecimiento de la mejor manera posible. “Sobrevivimos, más que cualquier cosa, sobrevivimos, porque esto no es vida con tantos síntomas... Solo estamos resistiendo”, declara Verónica, quien además de paciente es activista en pro de un mayor conocimiento de esta enfermedad.
GSC
