Antes se creía que eran enfermedades raras y “muchos médicos en el mundo desconocían la existencia del padecimiento, pero ahora sabemos que existen 250 diferentes tipos de inmunodeficiencias primarias y se calcula que algunas son tan frecuentes que se registran en 1 de cada 500 niños”, explicó Sara Elba Espinosa Padilla, especialista del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
La jefa de la Unidad en Investigación en Inmunodeficiencias Primarias del INP y encargada del primer y único laboratorio en México que detecta este tipo de padecimientos, habitualmente hereditarios, explicó a Notivox que consisten en la falta de anticuerpos para que el organismo se proteja de infecciones causadas por virus o bacterias comunes.
Sin defensas
Cuando se tiene una inmunodeficiencia primaria “es como si se careciera de balas —unas proteínas llamadas inmunoglobulinas— para matar bichos o todo tipo de microorganismos, o como si se tuvieran esas balas, pero no se cuenta con los soldados para hacer frente a las infecciones”, explicó Espinosa Padilla.
La especialista reconoció que muchos niños en México han fallecido de esos males sin un diagnóstico y los que no mueren tardan hasta ocho años en obtener el reporte clínico, lapso en el que puede haber secuelas irreversibles en el sistema nervioso y el organismo.
Ahora, gracias al laboratorio del INP que opera desde hace cinco años y con el que se estableció una red de comunicación con 25 especialistas en este tipo de patología, los pocos existentes en el país, ya tratan a niños de uno a dos años y a sus hermanos antes de que desarrollen los primeros síntomas.
Espinosa Padilla dijo que se da seguimiento a todos los casos sospechosos, además de que trabajan en el levantamiento de un censo.
No obstante, la falta de conocimiento hace que solo se atiendan 120 casos al año, 10 por ciento de los enfermos que calculan que hay en el país. En sus cinco años de operación el laboratorio ha detectado alrededor de 600 menores afectados, mientras que antes el INP registró alrededor de 300 en cuatro décadas.
“Nosotros consideramos que la difusión del padecimiento puede comprobar los estudios científicos internacionales de que las inmunodeficiencias primarias pueden tener una frecuencia igual o hasta superar los casos de leucemia infantil”, opinó la especialista.
El caso de Érika
El agotamiento y la aparición de una especie de roncha en el dedo —que luego se transformó en úlcera en toda la mano derecha— fueron los primeros síntomas de que Erika Jazmín Villanueva padecía inmunodeficiencia primaria.
Su madre, Patricia Antonio Santiago, explicó que “ya lleva seis años sufriendo y la enfermedad sigue avanzando. Tiene úlceras que cada vez crecen más y más. Al principio cuando la curaba lloraba mucho por el dolor, ahora tolera más por el tratamiento y los cuidados extremos para evitar que las heridas se infecten”.
Cada 13 días la señora lleva a su hija al INP —institución que actualmente celebra su 45 aniversario— para que le apliquen por vía intravenosa un tratamiento conocido como gammaglobulina (un concentrado de anticuerpos) que le otorga cierta protección contras las infecciones, aunque sin erradicarlas, por lo que también requiere de un trasplante de células madre.
Sus padres han vendido su poco patrimonio e invierten sus bajos ingresos en adquirir, con apoyo de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias (Fumeni), el tratamiento que se debe aplicarse de por vida.
Cada gramo cuesta mil 500 pesos y por el peso de la menor cada 13 días gastan 18 mil pesos.
“Ahora requiere de un trasplante de células. Yo lo único que puedo hacer es atenderla pero no puedo hacer otra cosas, ninguno de mis otros hijos y de mis familiares es compatible para ese procedimiento, por lo que se deben de importar las células. El Seguro Popular no me cubre la gammaglobulina”, comentó.
Importar las células para el trasplante tiene un costo que supera los 200 mil pesos.
Mayela García, directora ejecutiva y cofundadora de Fumeni explicó que “los afiliados al Seguro Popular pierden esta protección de otorgar la gammaglobulina cuando cumplen seis años, a sabiendas de que se trata de un tratamiento que se requiere de por vida y que la mayor parte de sus afiliados son personas de escasos recursos”.
