Ellos se cansan con sólo levantarse, dar unos pasos o comer. Parece que se quedan dormidos de repente, pero están desmayados. No se ven enfermos, pero su corazón crece, su hígado retiene líquidos y necesitan un tanque de oxígeno para respirar. Son los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), enfermedad crónica, progresiva, incurable y altamente discapacitante.
Según estimaciones de instituciones de salud, la HAP afecta a unas 9 mil personas en México, pero muchas no lo saben porque sus principales síntomas – falta de aire, fatiga y desmayos – se presentan en todas las enfermedades cardiacas y en las pulmonares, lo que hace difícil el diagnóstico.
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Puede desarrollarse en cualquier etapa de la vida, pero afecta principalmente a mujeres entre los 20 y 40 años. Diana, Mireya y María Guadalupe nos cuentan su historia.
"Tengo 30 años y no me dedico a nada"
"Es una falta de aire como si te apretaran, no puedes respirar, te cansas muy rápido (...) Te mareas, a veces te da palpitaciones". Así describe Diana Navarrete la enfermedad que padece desde hace 14 años, aunque le habían dicho que viviría sólo siete.
Fue diagnosticada con Hipertensión Arterial Pulmonar con una cardiopatía congénita cuando tenía 16 años. A sus 30, lamenta que la enfermedad no la deja tener un ritmo de vida normal, "el simple hecho de pararme y querer ir a la mesa, me daba un síncope".
Norma Zamora, madre de Diana, es su cuidadora. Cerró su tienda de regalos para estar con su hija todo el tiempo. Cuenta que hace poco se desmayó en la calle, "lo único que hice fue abrazarla y esperar a que se le fuera pasando. A uno se le hace eterno, pero realmente son cinco minutos o menos". En esos casos sólo puede ponerle el oxígeno y esperar que se normalice su respiración.
En sus días malos, Diana ni se baña ni quiere estar con nadie, sólo ve televisión. En los buenos, sale a la calle, aunque sea cerca de casa, y juega con sus sobrinos.
"Me gustan mucho las manualidades o la repostería, hago una que otra cosa (...) pero es lo único que puedo hacer", dice con voz entrecortada y tanque de oxígeno puesto.
"Vivo con angustia, mi familia también"
Para María Guadalupe Espinoza, vivir con HAP es una angustia constante porque las molestias llegan sin avisar. "Me baño con un banco porque me canso, hubo momentos en que no podían comer sin fatigarme, entonces quiero hacer cosas pero da miedo porque no sé si las voy a poder hacer o no".
Tiene 64 años, los últimos seis ha vivido con Hipertensión Pulmonar por Enfermedad Tromboembólica Crónica (HPETC).
El costo del tratamiento al mes ronda los 80 mil pesos, entre diuréticos, anticoagulantes y el medicamento específico. Esto no le sirve para curarse pero la mantiene estable, aunque con muchos efectos secundarios como "dolores de cabeza, resequedad en la nariz, dificultad para respirar, que es lo que está tratando de controlar, diarreas".
Vive con seis de sus hijos, quienes dependiendo de sus actividades la cuidan, cada vez más porque no puede quedarse sola. "Una de mis hijas que duerme en mi recámara (...) si no oye ruidos se acerca a ver si estoy respirando, entonces ella no duerme ni yo duermo bien".
Por la enfermedad, dejó de hacer cosas que antes eran cotidianas. "Me gusta cocinar, la repostería, y ya no puedo estar frente a la estufa. Todo el tiempo me siento cansada y nada más quiero dormir".
"Me veo muy bien, pero me estoy muriendo"
Mireya Romo tenía unos 20 años cuando empezó a sentir que no podía respirar. Estudiaba y trabajaba, además iba a clases de ballet, pero tras saber que tenía HAP aprendió a vivir con limitaciones. "Tengo que usar oxígeno en la noche, no puedo subir escaleras, no puedo cargar ni hacer recorridos (...) hay días que con el mareo no puedes ni tender una cama".
Desde que se enfermó, enfrenta la falta de especialistas y poco acceso al medicamento, así como a vivir con una discapacidad que no se ve.
"Te va consumiendo por dentro, por fuera te ves bien pero mi corazón está creciendo, mi hígado está reteniendo líquido, mis riñones van a dejar de funcionar. Si no tomo el medicamento me voy a empezar a hinchar, puedo llegar a tener una insuficiencia cardiaca". Desde hace un año, en el Seguro Popular ya no le dan la medicina.
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Sin tratamiento, los pacientes con HAP pueden morir en cuatro años. Gracias a que recibió medicamento más de una década, ha sobrevivido 25. Sin embargo, "me ha tocado ver gente, amigas, que no han llegado ni a los 20, 21 (años) y han fallecido".
No pudo tener hijos, pero su esposo es su familia. Aunque se dedica al hogar, ha hecho algunos trabajos con familiares. A sus 46 años de edad, da testimonio de que a pesar de la HAP, "sí se puede llevar una vida".
RSE
