Cerca de 100 pacientes atienden en el Centro Teletón. Hoy lanzaron globos rojos para sensibilizar sobre esta enfermedad genética.
En los jardines del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) de Occidentes pacientes con distrofia muscular de Dunchenn, en compañía de familiares y personal lanzaron globos rojos para conmemorar el día mundial de esta enfermedad genética tan poco conocida, que sin embargo, afecta a uno de cada 2 mil quinientos niños.
Mauricio Amante Díaz, subdirector médico de Clínica y especialista en Rehabilitación del CRIT, dio la bienvenida a los pequeños y explicó la importancia de difundir entre la población información acerca de su enfermedad, a fin de que sean apoyados para integrarse a la escuela y otras actividades de la comunidad.
La distrofia muscular de Dunchenn es una enfermedad altamente discapacitante, debida a una alteración del cromosoma X, que transmite la madre al hijo, por lo cual no se forma una proteína importante para recubrir los músculos y esto produce una inflamación del tejido muscular que se va atrofiando. En su lugar aparece grasa y tejido cicatrizal.
“El mayor problema es que eventualmente afecta los músculos que intervienen en el proceso respiratorio y los niños comienzan a tener dificultades para respirar”, señaló el especialista. En el pasado, la falta de detección y tratamiento de la enfermedad, provocaba que la mayoría de los niños fallecieran antes de los quince años por este motivo, dijo. Hoy se ha superado en mucho este rango de edad y los pacientes llegan a los veinte e incluso hasta treinta años “y con mucha mejor calidad de vida”, sostuvo.
El CRIT de Occidente atiende actualmente a un centenar de personas con Distrofia Muscular de Dunchenn, entre 3 mil pacientes anuales activos, lo que da idea de que la presencia de la enfermedad es importante.
Juan Pablo es uno de ellos. A sus diez años cursa el quinto de primaria, aunque no por por ahora ya que contó, no hay maestro en su escuela, una primaria pública en la cabecera municipal de Tlajomulco.
Como el resto de los pacientes, Juan Pablo requiere de silla de ruedas, lo que además de los problemas físicos, le supone problemas de movilidad e inclusión.
La distrofia muscular no tiene cura, pero de acuerdo a Amante Díaz, el panorama es mucho más alentador si la enfermedad se detecta en la etapa inicial, y se les brinda tratamiento (basado en anti-inflamatorios) y terapias de rehabilitación y pulmonar, lo que retarda su avance. Por ello, se debe acudir a atención médica cuando un bebé tiene edad para caminar y no lo hace. Los niños con este padecimiento son débiles, se caen con facilidad y no pueden correr, subir o bajar escaleras.
El CRIT cuenta con servicio de terapia pulmonar para los pequeños desde hace doce años y ha otorgado ventiladores y máquinas para expulsar las secreciones de los pulmones logrando aumentar su esperanza de vida. Este es el segundo año que se conmemora el Día Internacional para la Distrofia Muscular.
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