Emily deja escapar una sonrisa y aplaude con dificultad cuando escucha que sus papás junto con otros padres de familia, realizan el festival del día del niño, una fiesta de convivencia distinta a la que regularmente organizan en los preescolares y primarias, en esta asistieron niños especiales, pequeños a los que difícilmente se les puede ver correr, brincar, porque sus condiciones físicas se los impide, pero a cambio tienen una gran voluntad de hacer el 30 de abril un día inolvidable.
Emily tiene cuatro años y es una de las 14 menores que hay en México con el síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad que es difícil de diagnosticar porque se puede confundir con distintos síndromes, sin embargo, esta en especial hace que tengan un desarrollo lento tanto intelectual como motriz, se autolesionan, se quedan dormidos fácilmente, su reloj biológico es distinto.
Por las limitaciones que tiene Emily, no puede llevar una vida como millones de niños, no acude al preescolar porque no la aceptan.
Al no haber mucha información sobre esta enfermedad, en las escuelas de educación especial no saben cómo atender a estos pequeños, es por eso que su convivencia es más reducida, se circunscribe a pequeños grupos en los cuales coinciden por las terapias que a diario reciben para ir avanzando en su desarrollo.
Mientras que sus padres todos los días están aprendiendo cómo atenderlos, cómo convivir con ellos porque casi no interactúan, pero si entienden y saben lo que pasa a su alrededor.
A sus cuatro años Emily comienza a decir mamá y de vez en cuando pronuncia la palabra “Pa” para dirigirse a su papá, escucha las palabras de cariño que sus padres y demás familiares que le expresan, ella es reciproca con sus expresiones.
Una lección para sus padres
El síndrome de Smith-Magenis, enfermedad que padece Emily, es genética afecta a muchos órganos y sistemas del cuerpo en la mayoría de los casos se debe a una pérdida de material genético en una región especifica del cromosoma 17, comenta su madre, que el diagnostico les llevo varios años en identificar, le hicieron diversos estudios médicos y que finalmente pudieron identificarlo, para así llevar un tratamiento médico especial.
Por la complejidad de esta y otras enfermedades que padecen niños de esta ciudad, los padres de Emily crearon la Asociación Gotas de Amor Tehuacán, en la cual participan varias personas con niños especiales; que a través de esta representación donde participa un equipo de multitrabajo conformado por 18 personas como médicos, terapeutas que apoyan psicológicamente a los padres para que ellos estén bien y esto se vea reflejado en los pequeños, también hay estudiantes, todos se suman en la atención a niños especiales en los que buscan haya rostros felices.
Festejo a niños especiales
Pese a estas dificultades físicas, Emily junto con un centenar de niños con alguna discapacidad, se reunieron para convivir, disfrutar juntos de música, pastel y jugar en el día del niño, en ese ambiente que solo ellos generan.
Toño, un caso de éxito
Para Toño su autismo no es una barrera, él lo que no puede expresar con palabras, lo hace con su actitud, convive la mayor parte del tiempo con su abuela materna quien es la responsable de llevarlo a la escuela de educación especial, ya sabe leer y escribir, le cuestan las matemáticas, no le gustan, lo estresan, pero sí quiere aprender a hacer pan y se suma a los trabajos que su abuela hace al dedicarse a hacer pasteles.
Para festejar con sus amigos el 30 de abril, pidió un pastel, que preparó con su abuela, y se reunió con sus amigos para disfrutar de este día que todos esperaban.
ARP
