Gael Santiago Díaz, de 12 años y diagnosticado con síndrome de Lennox-Gastaut (una variante de epilepsia de difícil control), recorrió el Nevado de Toluca, en el Estado de México, como parte de un programa piloto que busca en el montañismo una terapia coadyuvante para pacientes con dicho problema.
Esta experiencia quedó registrada en un cortometraje de alrededor de 13 minutos titulado Montaña para todos, en el cual se cuenta la historia de Gael y de su familia, de su participación en la iniciativa de la organización de montañismo Tierra de Volcanes, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos A. C. (Amena) y Armstrong Laboratorios.
“Ayudó a toda la familia a liberar tensiones y a romper barreras, sobre todo porque Gael nos demostró que si él podía, nosotros también”, dijo su papá, José Antonio Díaz, quien recordó que durante los cuatro entrenamientos que recibieron antes de subir al Nevado de Toluca el niño tuvo algunas crisis; sin embargo, “se levantó y siguió”.
Gael presentó síntomas desde los cuatro años de edad, pero fue hasta los ochos que lo diagnosticaron con síndrome de Lennox-Gastaut; después de que una cirugía fuera la única opción para mejorar su condición, sin probabilidades de que fuera exitosa, José Antonio decidió sacarlo del sanatorio “pues hasta ese momento había vivido entre sombras, encerrado en casa o en el hospital y dejó de ir a la escuela pues llegó a tener 180 crisis diarias”.
Se autorizó la salida y buscaron una medicina alternativa, misma que le favoreció al recuperar algunas de sus habilidades y pasar de 180 episodios de crisis de uno a tres por día. Después de asistir a simposios, foros y todo lo que se refiriera a epilepsia fue que se enteraron del programa de montañismo, donde no solo acompañaron a su hijo en su aventura, también conocieron a otras personas con el síndrome y a sus familias, con quienes compartieron experiencias.
RETOS CLÍNICOS
La doctora Lyda Villamil, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, informó que en publicaciones de estudios recientes sobre epilepsia se recomiendan las actividades físicas para los pacientes, tales como el tenis, basquetbol y montañismo; sin embargo, se aconseja no practicar el buceo con tanque y paracaidismo por requerir “otro tipo de capacidades” de la persona.
“En cuanto al montañismo vemos las protecciones que llevan: casco, bastón y aditamentos que prevén que una persona pueda tener una fractura o una caída que deje una lesión en el paciente”, señaló Villamil, quien abundó que esta actividad mejora la calidad de vida de toda la familia.
Informó que las personas con epilepsia tienden a desarrollar síntomas de depresión y ansiedad, pero al convivir con la naturaleza y “ver el mundo exterior” relaja a la persona de una forma “impresionante”, por ello hizo un llamado para adoptar alguna actividad complementaria al tratamiento.
EL FILME
Dirigido por Perla Peralta, el cortometraje Montaña para todos se presentará en la edición 32 del International Epilepsy Congress (IEC), a realizarse en Barcelona, España, del 2 al 6 de septiembre de 2017, como parte de la exposición de Amena y los resultados de su programa Deporte en Púrpura, adelantó la presidenta de dicha asociación, Norma Hernández, quien destacó que es la primera ocasión que la organización participa en este encuentro internacional.
También destacó el trabajo conjunto de quienes participaron del programa de montañismo, pues no solo entrenaron a los 15 participantes con epilepsia y sus familias para el recorrido en el Nevado de Toluca, sino que también recibieron entrenamiento para saber cómo actuar si alguno de los involucrados presentaba una crisis.
Apoyados por la distribuidora Free Man, el cortometraje tuvo 70 exhibiciones en Cinépolis durante junio, además participará en los festivales de cine de montañismo en el Mendi Bilbao Film Festival, en España, y Kendal Mountain Festival, en Mánchester, Reino Unido. Después de cumplir con el circuito de festivales se buscará presentarlo en instituciones de salud.
